Representantes del proyecto “Camino Solidario” han visitado el Ayuntamiento de Campanario dentro de la ruta que están realizando desde Puente de Génave (Jaén) hasta Santiago de Compostela. En total 1.300 kms, distribuidos en 40 etapas, para dar visibilidad a una ‘enfermedad rara’ degenerativa y reclamar más fondos para su investigación.
De Puente de Génave a Santiago de Compostela. 1.300 kms, distribuidos en 40 etapas, para dar visibilidad a una ‘enfermedad rara’ como es el Insomnio Familiar Fatal. Este es el objetivo del proyecto Camino Solidario que hoy ha hecho parada en Campanario, dentro del Camino Mozárabe.
El Concejal de Cultura, Raúl Ayuso, ha recibido en el Ayuntamiento a los miembros de este grupo de peregrinos que el 24 de abril iniciaron su recorrido que concluirá el próximo 3 de junio ante la figura del Apóstol Santiago, recibiendo un pequeño recuerdo del paso de esta iniciativa por la localidad. Durante su estancia explicaron que el proyecto Camino Solidario busca sensibilizar y recaudar fondos a favor de esta asociación que agrupa a familiares de personas afectadas por el insomnio familiar fatal, una enfermedad genética que tiene una incidencia menor a un paciente por cada millón de personas, pero en la que España concentra la mitad de todos los casos que se producen en el mundo, con especial relevancia en tres zonas: País Vasco, Navarra y la Sierra de Segura.
Este Camino Solidario se desarrolla mediante 40 etapas que les llevarán a estos peregrinos por el Camino de Santiago de Jaén, el Camino Mozárabe, el Camino de la Vía de la Plata y el Camino Sanabrés. “Este proyecto es una aventura apasionante y solidaria para dar a conocer a nuestra sociedad una enfermedad terrible, que evoluciona de forma progresiva y agresiva, de la que no se conoce cura ni tratamiento que retarde su progresión”, señaló el presidente de la Diputación de Jaén el día en el que los peregrinos comenzaron esta andadura.
El insomnio familiar fatal es una enfermedad genética que la hereda el 50% de la descendencia de las personas afectadas. Afecta a una parte del cerebro llamada tálamo que controla el ciclo del sueño ayudando a las diferentes partes del cerebro a comunicarse entre sí y que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por la producción anómala de una proteína llamada prion. Esta proteína está presente en todas las células del cerebro y otros órganos, pero su pliegue de manera anormal provoca que se pierdan neuronas, especialmente de los núcleos del tálamo y del tronco central. Los pacientes fallecen porque se produce una muerte neuronal continua en el cerebro.